アユズの日々探究 ~備忘録~

日々勉強。知り得たこと・日常のことなどを備忘録としてまとめていきます。

【体験談①発症編】好酸球性多発性血管炎肉芽種症に罹った時のお話

題名にある病名は私が現在罹っている病気です。

この病気は指定難病にもなっており、完治は難しいです。

2021.10現在では、無事退院し仕事もさせていただいています。

そんな私ですが、
・この病気に罹っている方
・診断されたばかりで不安な方
・この病気自体知らない方

に少しでもこんな症状があったよ・日常生活にはどうなの?というようなお話をしていきたいと思います。

振り返ってみると、かなり濃い内容でしたので、複数回にわけさせてもらいます。

今回は、発症前と発症時についてお話しします。



難病:好酸球性多発性血管炎肉芽種症


~登場人物~

物語の主人公(私)

うちの奥さん

電話の人・先生


好酸球性多発性血管炎肉芽種症ってなに?

簡単に言うと…

原因不明の病気で、気管支喘息やアレルギー性鼻炎を元々持っている方が白血球の一種である好酸球が異常に増加し、体中の血管に炎症を起こす病気。

症状は、末梢神経障害によって手足のしびれや麻痺・出血班(紫斑)などの皮膚症状・肺や心臓の症状・腸の血管炎による腹痛・脳や心臓で血管炎が起こると脳出血や脳梗塞・心筋梗塞などが起こり得る。

治療は、ステロイド薬での治療が一般的。

患者数は、およそ2000人。年間新規患者数は、約100人と推定されています。

詳しくは、難病情報センターのこちらのページに載っています
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(指定難病45) – 難病情報センター


では、私が辿ってきた経過をお話していきます。

発症前~謎の腹痛に悩まされる~

謎の腹痛

発症前から、何度も腹痛で通院していました。

それも発症する前年に大腸の憩室炎で2週間ほど入院していたので、今回も憩室炎だろうと診断され、大腸カメラをしても異常は見られませんでした。

その腹痛は、便意にも似た痛みでトイレに行っても何も出ず辛い思いをしていました。

仕事の最中でも腹痛が走り、何度も休ませてもらっていました。

一番きつかったのは、体全体の力を使う作業の時に急激な腹痛に襲われ、1時間ほど痛みで動けなかったこともありました。

それでも病院では憩室炎だから食事をなるべく抑えて腸に刺激を与えないように・・・と言われていました。

不安を抱き、他の病院にもかかりましたが、最初にかかった病院が大きい病院の為、他の病院の紹介状も書かれませんでした。

こうして、1ヶ月ほど謎の痛みに耐えていました…

謎の足裏の痛みとかゆみ(関係性は不明)

関係性があるかわかりませんが・・・

発症の10日前に足裏のアーチ部分に痛みが走るようになりました。

それは立っていられないくらいの痛みで、5分も立っていられないほどでした。

元々、偏平足だったのもあるのかすぐにネットで安くて良さそうなサポーターを購入しました。

サポーターを装着してやっと立っていられるようになりました。

発症~夜中に起きた大事件・初の救急車~

夜中の救急車

そうして、何度も病院に通うも憩室炎の診断で定期通院となっていたある日。

夜の10時頃にぐぅっと押し付けられるような腹痛が出ました。

私は、いつもより痛いくらいで寝て起きたら痛みもないだろう。

と、早めに就寝しました。


ですが…


夜中の2時に強烈な腹痛で目が覚めます。


目が覚めた私は、まだ起きていた奥さんの居る居間へ這って行きます。

どうしたの?

おなか痛い…すごく痛い…

とりあえず、熱を測ってみる...


体温計が鳴ります。
【38.2℃】

まあまあ高い数値ですが、そこまででもありません。

そんなに痛いなら病院に電話してみたら?

でも、仕事休めないし…

そんなこんなで数分我慢しました。(笑)

持ったのは数分でしたが・・・

さらに痛みがきつくなり、ソファに寝転がり身動きが取れなくなりました・・・

もう一度、体温計で熱を測ると、

【39.0℃】

数分でどんどん上がってきました。

ダメだ、病院に電話する!

そうして、電話を掛けましたが、、、


『今は受付していませんので、朝になったら受診してください』




・・・・いや、朝までこれ持たない。


痛くて涙が出たのは初めての事でした・・・

そして奥さんにお願いして、夜間急病センターに連れて行ってもらいました。

もう動くのもやっとの状態…

なんとか夜間急病センターにつき、診察してもらいました。

もう私はずっと「痛い」としか言えず、座ることすらできず横になっていました。

これはすぐに病院に行かないとダメだよ!!

と、すぐに先程私が電話をかけた病院への救急車を手配してくれました。

なんとか担架に乗せられ、救急車へ…

救急車って結構揺れるんですね…

跳ねる度に痛みで叫ぶ私…

20分ほど走り、病院へ到着。

病院に着いてすぐ血液検査を行いました。

数値は聞いていませんが、

好酸球の数値が異常に高くなっていたそうです。

実は好酸球が異常に高くなるのは、他の症状ではアニサキス、いわゆる「寄生虫」の場合が一般的らしいです。

最近、魚の刺身など食べましたか?

一週間以上前になら・・・

当時、担当した先生も原因が不明だったんでしょうね。

何も言われず、そのまま夜中の明け方4時頃に入院となったのでした…


まとめ

今回は、自分が難病になった時の発症前の予兆?と発症時のお話をさせてもらいました。

正直、今までの人生の中で一番痛い思いをしたのはこの時でした…

そして、ここから長くてキツイ入院生活が始まったのでした…

最後までお読みいただきありがとうございました。
みなさんの参考になればうれしいです。


次回!入院編!

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