【体験談③手術・術後編】好酸球性多発性血管炎肉芽種症に罹った時のお話

題名にある病名は私が現在罹っている病気です。
この病気は指定難病にもなっており、完治は難しいです。
2021.10現在では、無事退院し仕事もさせていただいています。
そんな私ですが、この病気に罹っている方や診断されたばかりで不安な方・この病気自体知らない方にも少しでもこんな症状があったよ・日常生活にはどうなの？というようなお話をしていきたいと思います。

振り返ってみると、かなり濃い内容でしたので、複数回にわけさせてもらいます。

前回は、約2週間の入院でこの病気ではないか？というところで手術をすることになりました。

ここからは、手術と術後の結果とさらなる治療について書いていきます。

前回、「入院編」はこちらです。
ayuzudiary.hatenablog.com

好酸球性多発性血管炎肉芽種症ってなに？

簡単に言うと…

原因不明の病気で、気管支喘息やアレルギー性鼻炎を元々持っている方が白血球の一種である好酸球が異常に増加し、体中の血管に炎症を起こす病気。

症状は、末梢神経障害によって手足のしびれや麻痺・出血班（紫斑）などの皮膚症状・肺や心臓の症状・腸の血管炎による腹痛・脳や心臓で血管炎が起こると脳出血や脳梗塞・心筋梗塞などが起こり得る。

治療は、ステロイド薬での治療が一般的。

患者数は、およそ2000人。年間新規患者数は、約100人と推定されています。

詳しくは、難病情報センターのこちらのページに載っています
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（指定難病４５） – 難病情報センター

では、私が辿ってきた経過をお話していきます。

手術

前回の説明で腸を切除すると聞き、不安でいっぱいになっていましたが、手術の日はやってきました…

手術の予定は3時間。

手術着に着替え、手術室へ向かいます。

向かう途中、父親と奥さんと少しだけ会いました。

不安で何を話したか忘れましたが、入院してからほとんど会えなかったので嬉しかったです。

手術前に背中に痛み止めの注射を打ちました。
これが泣きそうになるくらい痛い…(笑)
麻酔後にやれないのか…(´;ω;｀)

そして、麻酔を打ち、意識を失います。

術後苦しむ

目が覚めると、手術室前の待機部屋のようなところでした。

そこには父親と奥さんの姿が見えました。

朦朧とする意識の中、

腸を取った分痩せましたか？

と聞いたそうです(笑)

そして、また眠気が来て次に目が覚めると病室でした。

ここから3日間が地獄でした…

地獄の3日間～痛みと呼吸の乱れとカテーテルの違和感～

術後安静にしていましたが、とにかく切った部分が痛い！！

その痛みは、背中の強い痛み止めと2種類の痛み止めを使っても痛いほど…

術後の翌日にはリハビリの方が来て、起きて歩く練習をしました。

そこでも問題が…

起き上がり、ベッドから足を下ろすだけで鎖骨付近の筋肉が痛くなるような感覚があり、息ができなくなりました。

聞くと術後に気道が狭くなる事例があるらしいです。

また、足に力が入らない感覚もあり、痛み止めの副作用でそのようなことがあるとも言われました。

昼からは10ｍほど歩くことができましたが、息が苦しいのは変わらず…

その影響か寝ているだけでも痛みが出てしまい、ベッドの頭を起こして、ほぼ座っている状態で夜を過ごしました。(笑)

3日目には、夜にトイレに行こうとしたら、息ができなくなり吐いてしまったこともありました…

さらに追い打ちをかけるようにつらかったのはもう1つ…

尿道カテーテルです。

これは背中の痛み止めが入っていると、トイレの感覚までなくしてしまうらしく尿道カテーテルが必要になるそうです。

このカテーテルの入っている違和感と痛みが凄かったです…

痛み止めの効き目が切れると違和感が凄くなり、眠れなくなっていました…

背中の痛み止めが外れる術後3日間は、このカテーテルが抜けませんでした。

こうして、3日間はほとんど眠ることが出来ずに過ごしました。

眠れないと本当に夜が長い…

約1ヶ月ぶりの食事

術後4日目を迎えると、やっと立つときの息苦しさや痛みが軽減され、背中の痛み止めとカテーテルが外れました。

それでも、痛みはあるので8時間ごとの痛み止めの点滴は継続してもらいましたが…

その後、やっとぐっすり眠れるようになり、歩くのも順調に回復してきたころ。

約1ヶ月ぶりの食事が出てきました！！！

おかゆでしたが、約1ヶ月間、固形物を食べることができなかったので本当に美味しくて感動したのを覚えています。

好酸球の上昇と新たな症状

約1ヶ月ぶりに食事が取れて感動していましたが、血液検査の結果では入院時の数値に近くなるほど好酸球の値が上昇していました…

そうしていると新たな症状が…

腕と背中が痺れてきたんです…

前回、先生がこの病気を確信したのはこの症状が出たからでした。

腕を伸ばしたり、動かしたりすると電撃が走るように痛みが出ていました。

これが普通！？退院と言われる

食事が取れるようになり、点滴が外れました。

ですが、好酸球の値はまだ高いまま、腕と背中の痺れも回復していない時。

アユズさん、もういつでも退院していいですから

え…！？まだ痺れとか数値も良くなってないのに！？

どうやら詳しく聞くと、手術をした外科的には治療が終了していて、元々の主治医である内科の先生が退院してもいいんじゃない？ということで退院と言われました。

当時、【常時37.5℃近くの発熱と腕と背中の痺れ、好酸球の数値も高い】という状態で退院させられるのはおかしいんじゃないか！？と怒りを覚え、主治医の先生としっかり話す時間を貰うことにしました。

結局、先生と話したのは退院を告げられてから4日後になりました。しかも診察という形で…

その場には、父親・奥さんに同席してもらいました。

その時、活躍したのがパワハラで辞めた時にも使ったボイスレコーダーでした！

「難しい病気なので後でも分かるように録音させてください」
の一言で、普段少しあしらい気味だった先生の説明が丁寧な説明になった気がしました。

医療関係の友人から聞きましたが、先生の話をしっかり聞くためにボイスレコーダーなどで録音する患者さんも多いとのことでしたので気軽に使用できました。

先生の話だと、

・現在、難病申請を通す為にステロイドを減らして症状が出ている状態をキープしている（難病申請の検査の時に症状が無いと通りにくい）
・このまま退院して通院という形にしようとしていたが、違う病院の専門医に任せることにする。
・一度神経の検査などをしてから転院してもらう。

と、退院の話どこ行った！？くらいに綺麗に話が進みました(笑)

恐怖の神経生検！？握力がまさかの…

先生との話も済み、転院の準備とこの病気を断定するための検査が始まりました。

まず、神経内科の診察がありました。

最初にMRIと電気を流して神経の状態を見る検査を行うことになりました。

診察の際、握力を測りましたが…

右：8kg
左：12㎏

と、小学生並みの握力でした…

神経の検査結果次第では、足の神経を一部切り取って検査する神経生検を行うかもと言われ、不安で怖くなったのを覚えています…

翌日にMRIと神経の検査を行いましたが、問題なかったので神経生検を行っても意味がないだろうと言われ、行わないことになりました。

手術した後にまた手術かと泣きそうになりましたが、すこし安心しました。

泣きっ面に蜂…仕事の契約を打ち切られる

神経生検も無くなり、転院して本格的な治療を…と安心していたのも束の間…

会社からの電話が来ました。

ちょうど、契約更新時期に差し掛かっていてずっと入院していたため評価ができないということで…

契約更新せず、退職…という形になりました。

元々、長期の入院をしていたのでもしかしたら…と思っていましたが、なかなかショックな出来事でした。

ですが、まずは自分の体を優先して治療に専念できる！と言い聞かせました。(笑)

退院・転院の為の準備～自宅待機～

転院が決まりましたが、すぐ転院ではなく、1週間ほど自宅で待機することになりました。

久しぶりの我が家は、ものすごく安心してぐっすり眠れました。

問題だったのは、

・毎日37.5℃近くの発熱
・痺れのせいか手に力が入らず物を落としやすかった
・箸での食事が難しく、スプーンなどでの食事

くらいですが、自分の生活にかなり影響を与えたことを実感しました。

そんな形で生活を過ごし、転院して本格的な治療に臨むことになりました。

まとめ

今回は、手術についてと術後についてお話ししました。

やっぱり、手術は良くなるためとはいえ、術後の辛さは大変なものでした。

そして、今回出てきた腕と背中の痺れ…これが今でも残っています…

次回からは「好酸球性多発性血管炎肉芽腫症」として、どんな治療をしたのか触れていきたいと思います。

また、この病気で気になることがあれば答えられる範囲でお答えします！

当サイトの問い合わせフォームから連絡いただければ返信させていただきます。

次回！治療編！

最後までお読みいただきありがとうございました